sábado, 28 de febrero de 2009

DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Hoy es el día mundial de las enfermedades raras, algo que parece anecdótico afecta a mas de tres millones de personas ¿ no son tan pocos verdad? .

El camino empieza en la consulta del especialista que te deriva a otro y este a otro y así infinidad de veces porque nadie sabe lo que tienes, según la asociación española de enfermedades raras FEDER se tarda hasta diez años en ser diagnosticado correctamente y cuando al fin sabes lo que tienes a veces resulta que el tratamiento solo intenta atenuar los efectos y no el curarte o incluso que no existe tratamiento.Las razones, que las investigaciones que llevarían a la cura son demasiado caras para la cantidad de personas que van a recibir tratamiento osea que no es "rentable" y esto a mi me parece vergonzoso.

Cuando a alguien le dicen que el mismo o un familiar querido padece Cistinuria, Retinosis Pigmentaria o cualquiera de estas enfermedades que no hemos oído nunca lo primero que te encuentras es la absoluta falta de información , ese es un problema que debería resolverse.

Hoy hablo como afectada , mi padre padeció el Sindrome de Eisenmenger o como la llaman los médicos Hipertensión Pulmonar Primaria, un problema del corazón que impide que llegue el oxigeno con normalidad a los pulmones , si hubiese sido diagnosticado antes tal vez habría vivido mas tiempo con la medicación adecuada pero eso ya no lo sabremos, es tan rara que mi padre insistía que el no tenia nada del corazón ni del pulmón que a el lo que le dolía era la barriga , ya ves si los síntomas tienen relación a veces con los órganos afectados.
Por cierto ¿sabias que la doctora de la serie House ,la que está enferma, tiene el Baile de San Vito? Así es como se conoce en España a la Enfermedad de Huntington.

Gracias al movimiento ciudadano(como siempre..) existe ahora una campaña para conseguir de las administraciones más compromiso con las ER desde este mi humilde rincón te pido tu apoyo , no cuesta tanto , yo ya lo he hecho. Gracias por adelantado.

Un saludo

Cristina.

miércoles, 25 de febrero de 2009

El Observatoria de la Ley de Dependencia suspende a la Región de Murcia en su aplicación

El Observatorio de la Ley de la Dependencia suspende a la Región de Murcia en su aplicación


La diputada socialista, que asistió el pasado fin de semana a unas jornadas celebradas en Zaragoza donde se expuso el informe del Observatorio.


Un dictamen elaborado por directores y gerentes de centros de servicios sociales del Observatorio de la Ley de Dependencia sitúa a la Región de Murcia a la cola en la aplicación de la normativa, anunció hoy en rueda de prensa la diputada regional socialista, Dolores Hernández.
La diputada socialista, que asistió el pasado fin de semana a unas jornadas celebradas en Zaragoza donde se expuso el informe del Observatorio, dijo que la Región ha recibido una puntuación de dos sobre diez en una encuesta con indicadores objetivos sobre el desarrollo de la Ley de Dependencia y sus prestaciones.
Además, Hernández denunció que la Comunidad murciana "no ha desarrollado todavía ninguna norma o reglamento para desarrollar la ley estatal, no ha planificado la colaboración con los ayuntamientos, ni tampoco cuenta con infraestructuras básicas tal y como el sistema permite".
Añadió que la Región recibió en 2008, 21 millones de euros para aplicar la ley de Dependencia y aseguró que el dinero del Estado se recibe "puntualmente" todos los meses en función de los datos que aporta el Instituto Murciano de Acción Social (IMAS), "que sólo informa en su página web del número de solicitudes pero nada dice de las prestaciones".
La parlamentaria también acusó al Ejecutivo regional de "incapacidad manifiesta" en la gestión de la ley y puso como ejemplo "las numerosas llamadas de ciudadanos que venimos recibiendo de personas que no obtienen respuesta a sus solicitudes o dejan de cobrar sus prestaciones".