sábado, 28 de febrero de 2009

DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Hoy es el día mundial de las enfermedades raras, algo que parece anecdótico afecta a mas de tres millones de personas ¿ no son tan pocos verdad? .

El camino empieza en la consulta del especialista que te deriva a otro y este a otro y así infinidad de veces porque nadie sabe lo que tienes, según la asociación española de enfermedades raras FEDER se tarda hasta diez años en ser diagnosticado correctamente y cuando al fin sabes lo que tienes a veces resulta que el tratamiento solo intenta atenuar los efectos y no el curarte o incluso que no existe tratamiento.Las razones, que las investigaciones que llevarían a la cura son demasiado caras para la cantidad de personas que van a recibir tratamiento osea que no es "rentable" y esto a mi me parece vergonzoso.

Cuando a alguien le dicen que el mismo o un familiar querido padece Cistinuria, Retinosis Pigmentaria o cualquiera de estas enfermedades que no hemos oído nunca lo primero que te encuentras es la absoluta falta de información , ese es un problema que debería resolverse.

Hoy hablo como afectada , mi padre padeció el Sindrome de Eisenmenger o como la llaman los médicos Hipertensión Pulmonar Primaria, un problema del corazón que impide que llegue el oxigeno con normalidad a los pulmones , si hubiese sido diagnosticado antes tal vez habría vivido mas tiempo con la medicación adecuada pero eso ya no lo sabremos, es tan rara que mi padre insistía que el no tenia nada del corazón ni del pulmón que a el lo que le dolía era la barriga , ya ves si los síntomas tienen relación a veces con los órganos afectados.
Por cierto ¿sabias que la doctora de la serie House ,la que está enferma, tiene el Baile de San Vito? Así es como se conoce en España a la Enfermedad de Huntington.

Gracias al movimiento ciudadano(como siempre..) existe ahora una campaña para conseguir de las administraciones más compromiso con las ER desde este mi humilde rincón te pido tu apoyo , no cuesta tanto , yo ya lo he hecho. Gracias por adelantado.

Un saludo

Cristina.

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